Виолетта Кожерева

В борьбе за льготные лекарства и о непростых отношениях с Минзравом благотворительных фондов

Версия для печати

Виолетта Кожерева, президент благотворительного фонда «Подсолнух»

26 Февраля 2014 года

— У фонда «Подсолнух» довольно специфическое направление. Как так получилось?

— Фонд вырос из волонтерской инициативы сотрудников кинокомпании Bazelevs Тимура Бекмамбетова. Они проводили творческие занятий в отделении клинической иммунологии Российской детской клинической больницы. Тимур Бекмамбетов и его жена продюсер Варя Авдюшко стали учредителями фонда. Отсюда и специфика — врожденные нарушения иммунитета (первичный иммунодефицит и аутоиммунные заболевания).

Первичный иммунодефицит (ПИД) — это целая группа редких, генетически обусловленных заболеваний, которые проявляются повышенной склонностью к различным инфекциям. Для нас эти бактерии и вирусы не представляют серьезной угрозы, но для детей с врожденным нарушением иммунной системы становятся жизнеугрожающими. Сейчас появились новые возможности — часть таких детей можно лечить с помощью трансплантации костного мозга, можно применять заместительную терапию иммуноглобулинами. Другими словами, эти заболевания теперь не считаются фатальными. Но и мировой, и российский опыт показывает, что основное условие благоприятного прогноза — это своевременная диагностика. По оценке экспертов, в среднем по стране такой диагноз ставят на 5-7 лет позже, чем необходимо. К тому моменту ребенок приходит уже с тяжелыми осложнениями и нуждается не только в заместительной или профилактической терапии.

— А что делает ваш фонд? Неужели больных с иммунодефицитами не лечат за государственный счет?

— Лечат, только в рамках высокотехнологичной медицинской помощи в федеральных клиниках. Детей до 18 лет. Чтобы получить необходимое лечение и лекарственное обеспечение по месту жительства в регионах, надо постараться. Когда ребенок уезжает из клиники домой, вся медицинская помощь по месту жительства оказывается в рамках территориальной программы государственных гарантий. Это в частности включает и льготное лекарственное обеспечение. Но объем финансирования, которое выделяется на определенный объем медицинской помощи, тоже строго установлен. И вроде бы кажется, по закону все должно быть, а на практике получается, что потратить деньги из «кармана» региона — это целая история: чиновников надо просить, а нередко обязывать решением суда.

Пациенты с врожденными нарушениями иммунитета нуждаются в пожизненной постоянной заместительной и поддерживающей или профилактической противобактериальной, противовирусной и противогрибковой терапии. Их жизнь полностью зависит от лекарств. Самые распространенные заболевания в длинном списке первичных иммунодефицитов связаны с дефектом производства антител — иммуноглобулинов (белков, производящихся в ответ на появление в организме чужеродных веществ — антигенов). Этот дефект с легкостью компенсируется регулярными введениями внутривенного иммуноглобулина, который создает пассивный иммунитет и борется с инфекциями. Так больные сахарным диабетом постоянно получают инсулин. Поэтому, пока не заработает «государственная гарантия», мы оказываем благотворительную поддержку. Ребенок уезжает из московской больницы с назначением продолжить жизненно необходимую терапию. А по месту жительства он ее получит в лучшем случае через несколько месяцев. Это если региональный минздрав не захочет ставить под сомнение рекомендации федеральных экспертов или искать другие причины для отказа, а выставит заявку на тендер.

— Сколько может стоить лечение?

— Объем необходимой заместительной терапии внутривенным иммуноглобулином рассчитывается в зависимости от веса пациента — от 25 до 100 тысяч рублей каждые 3–4 недели. Противогрибковые и другие антибактериальные препараты могут стоить от тысячи до нескольких сотен тысяч рублей в зависимости от степени уже имеющихся в организме поражений. Но здесь даже не разовая стоимость препаратов является определяющей, а то, что любое лекарство, когда оно нужно ежедневно и постоянно, будет для семейного бюджета дорогостоящим, тем более что, как правило, это целый список препаратов.

— А почему нельзя получить лечение вовремя за государственный счет?

— Лечение получить можно, по квоте, а вот лекарства, которые являются неотъемлемой частью этого лечения по месту жительства — нет.

В большинстве регионов нет врачей, которые были бы осведомлены о ПИД и стандартах его лечения, я сейчас говорю не о стандарте как о документе. Подавляющее большинство из этих докторов даже не слышали о таком диагнозе — «первичный иммунодефицит». Единственная ассоциация, которая у них возникает — СПИД. Что уж говорить об организаторах здравоохранения в регионе, которым приходится сначала доказать: первичный иммунодефицит входит в класс заболеваний крови, которые указаны в Программе государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи и лечение должно оплачиваться за счет средств ОМС. Поэтому для того, чтобы попасть в региональную больницу для получения заместительной терапии каждая мама должна провести полный курс повышения квалификации, начиная с участкового педиатра/терапевта, главного врача и закончить сотрудниками регионального минздрава и территориального фонда ОМС. Мы мамам в этом деле помогаем. Тем более что такая «образовательная программа» обычно затягивается месяца на четыре: на ответ на каждое обращение по закону дается месяц. Чиновникам торопиться некуда.

С лекарственным обеспечением в амбулаторном порядке (по рецепту через аптеку) еще хуже. Существует большой список препаратов, которыми обеспечивается большинство инвалидов за счет федерального бюджета. Многие препараты, которые нужны нашим детям, туда не входят. По закону в таком случае деньги должны быть выделены из регионального бюджета, но местные чиновники об этом вспоминать не любят. На каждое первое обращение в региональный минздрав с заявлением о необходимом лекарственном обеспечении родители получают как под копирку ответ:

«Лекарственное обеспечение детей-инвалидов осуществляется в соответствии с Федеральным законом от 17.07.1999 г. № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» за счет средств федерального бюджета и в соответствии с Перечнем лекарственных средств, утвержденным приказом Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 18.09.2006 г. № 665. Необходимый препарат в указанный перечень не входит. В этой связи бесплатное лекарственное обеспечение не представляется возможным».

— Значит — вам лекарства не дадут?

— Значит, вам лекарство не дадут за счет средств федерального бюджета. А должны дать за счет средств регионального. Но кто же из родителей про это знает! Вот же на бланке областного министерства здравоохранения за подписью заместителя министра написано «не входит», «не представляется возможным».

В силу некоторых статей Федерального закона «Об охране здоровья граждан в Российской Федерации»(ст. 70, 79) на лечащего врача — это ваш участковый терапевт или педиатр — и медицинскую организацию возложена ответственность за организацию лечения. «Лечащий врач, рекомендуя пациенту лекарственный препарат, обязан информировать пациента о возможности получения им соответствующего лекарственного препарата бесплатно в соответствии с законодательством Российской Федерации». Жаль такие энтузиасты не встречаются родителям наших подопечных. А как могло бы быть просто организовано — выдавалась бы каждому памятка вместе с полисом ОМС. Но, боюсь, в системе здравоохранения эта задача не является приоритетной.

Отсутствие элементарного знания о своих правах в области охраны здоровья для пациентов ничуть не меньшая проблема, чем осведомленность врачей и общества о редких заболеваниях. И на заседаниях правительства неоднократно звучало, что люди практически ничего не знают ни о программе государственных гарантий бесплатной медицинской помощи, ни об условиях ее предоставления. И поручения исправить ситуацию давались. В конце прошлого года депутаты даже приняли поправку к Кодексу Российской Федерации об административных правонарушениях, устанавливающую административную ответственность за невыполнение вышеуказанной обязанности: штраф от 5000 до 7000 рублей с должностных лиц и от 10 000 до 20 000 рублей — с юридических.

Правда, страждущие пациенты и об этой ответственности вряд ли узнают: с экрана телевизора об этом не говорят. Как не говорят и о том, что в силу Постановления Правительства № 890 дети-инвалиды и еще несколько других льготных категорий граждан и больных определенными заболевания в бесплатном порядке должны быть обеспечены всеми лекарственными средствами и средствами медицинской реабилитации по медицинским показаниям за счет средств бюджета региона.

— Ну хорошо, в идеале человек знает, что лекарство ему дать должны, а на практике часто дорогостоящее лекарство не дают. Что делать в этом случае, к кому обращаться?

— Если человек знает, что есть нормативная база, которая ему гарантирует получение лекарства, тогда у него есть основания обращаться во все инстанции: к главному врачу поликлиники по месту жительства, в городской департамент здравоохранения, региональное министерство здравоохраненияуправление Росздравнадзора. А еще в свою страховую компанию, которая, по закону об обязательном медицинском страховании, является действенным инструментом защиты прав пациентов (и работает, проверено мной неоднократно на практике). А дальше уже в зависимости от степени нежелания этих инстанций выполнять свои обязательства в отношении лекарственного обеспечения остается прокуратура, институт уполномоченных по правам человека и суд.

— А обращение в суд — это реальный способ чего-то добиться, или это лишняя трата времени?

— Это абсолютно реальный, иногда единственный способ. В некоторых регионах сотрудники министерства, рассматривая жалобу, где родители написали «Отказ министерства будем вынуждены обжаловать в суде», откровенно советуют: «Подавайте в суд! Все дорогостоящее лечение в регионе оплачивается только по судебному решению».

— Но ведь это же требует массу времени.

— К сожалению, да. По нашему опыту в среднем полгода. И еще моральных сил. Но в большинстве своем сами пациенты элементарно боятся на это решиться. Они не то что в суд, они жалобу написать бояться. И, конечно же, не верят, что что-то можно изменить и победить систему. Приходится мотивировать. Так что мы оказываем не только благотворительную и юридическую, но еще и мощную моральную и психологическую поддержку.

— А как относится Министерство здравоохранения к благотворительным фондам, которые, по сути, берут на себя часть его работы?

— Как говорит Вероника Игоревна Скворцова (министр здравоохранения): главное, чтобы Минздрав и благотворительные фонды не дублировали усилия друг друга. В начале этого года вице-премьер Ольга Голодец поручила Министерству провести проверку по случаям сбора средств на лечение тяжелобольных детей через благотворительные фонды и СМИ. Проверка показала, что в большинстве случаев помощь могла быть оказана за счет государственных средств. Вот для таких случаев был организован координационный совет при Минздраве, куда вошли около 30 благотворительных фондов, и «горячая линия», на которую может обратиться любой, с вопросом, как получить необходимую медицинскую помощь.

— То есть логика такая: необязательно тратить столько фондовых средств, если можно оплатить государственными деньгами? Или наоборот — необязательно выделять столько государственных средств, если есть фонды?

— Министр здравоохранения неоднократно заявляла, что объем финансирования программы государственных гарантий позволяет реализовать ее по всем основным заболеваниям за счет страховых взносов и средств бюджетов. А Путин — о том, что 54 регионам России недостает более 120 миллиардов рублей на организацию бесплатной медицинской помощи. Какая уж тут логика. Первые полгода мы исправно отправляли обращения на «горячую линию» Минздрава по поводу каждого отказа в бесплатном лекарственном обеспечении. По каждому случаю Минздрав исправно выдавал подтверждение, что все необходимое лекарственное обеспечение должно быть предоставлено по месту жительства за счет бюджета региона. Но, во-первых, мы это и так знали, а во-вторых, в регионах дефицит бюджета. На самом деле максимум, что может сделать федеральный Минздрав — попросить изыскать средства: региональные минздравы подчиняются не ему, а губернатору. В федеральном министерстве так и пишут: «предлагаем принять меры», «просим рассмотреть вопрос обеспечения лекарственными средствами». Региональный минздрав «рассматривает», но решает чаще всего после проверки Росздравнадзора или судебного решения. А все это время ребенок должен получать необходимые лекарства. Поэтому фонды не дублируют усилия государства, они лишь помогают людям выжить, пока государство в лице региональных властей не захочет эти усилия по охране здоровья своих граждан приложить. И большинство благотворительных фондов, наш в том числе, помогают детям. Но наши дети, к сожалению, вырастают.

— К сожалению?

— На первом объединительном съезде врачей и пациентов с первичным иммунодефицитом от одного из наших экспертов прозвучала фраза: «Чем лучше мы лечим наших детей, тем чаще они доживают до проблем во взрослом возрасте». Одно из недавних исследований в области благотворительности показало, что желание помогать взрослым людям стоит на пятом месте, после помощи животным и экологическим проектам. И в законе об охране здоровья в приоритет государство выносит только здоровье детей. А после того, как тебе исполнилось 18, ты сам за себя. Плюс в 18 лет у многих наших детей-инвалидов инвалидность снимают и получить необходимое лекарство становится в разы труднее. Поэтому сейчас мы очень активно развиваем и родительский комитет, и пациентскую организацию, в которой появляется все больше взрослых пациентов. Некоторые из видов первичного иммунодефицита проявляются уже во взрослом возрасте. Слава богу, их, пусть и буквально единицами, но диагностируют. Но сам по себе наконец поставленный диагноз без адекватного лечения не приносит облегчения. Как фонд помощи детям купить им лекарства по уставу мы уже не можем, но зато оказываем огромную психологическую и юридическую поддержку, отстаивая их право на лечение и полноценную жизнь. А родители наших маленьких подопечных делятся иммуноглобулином. Вот такая круговая порука.

— То есть пациентская организация — это реальная альтернатива всему тому, что было, пока эти больные были детьми?

— Пациентская организация — это продолжение деятельности благотворительного фонда. Когда дети маленькие, мы многое делаем за них, когда дети подрастают — задача родителя научить ребенка решать проблемы самостоятельно. Мы же не всегда будем рядом. Нашим подопечным нужна пожизненная терапия, и мы не можем быть уверены, что всегда найдется добрый человек, который решит эти лекарства оплачивать. И нам бы очень не хотелось, чтобы наши дети зависели от милости чиновников: в этом месяце дам, в следующем не дам. Во многих странах пациенты с первичным иммунодефицитом уже получают подкожный иммуноглобулин, который можно вводить,сидя дома перед телевизором. Они с этим аппаратом путешествуют по всему миру. А наши путешествуют со всей страны в Москву, в федеральную клинику, за иммуноглобулином.

— А какие нам нужны законы, чтобы пациенты могли получать лечение вовремя и бесплатно?

— Законы у нас есть. Главное, чтобы они работали. И за неисполнение закона должна быть предусмотрена ответственность.

В 2011 году в законе об охране здоровья появилась статья о редких заболеваниях, ответственность за лечение которых возложена на регионы. Но перед тем, как начать больного лечить, региональный минздрав должен внести его в регистр. А кто расскажет пациенту о таком регистре, если нам об этом пришлось рассказывать главному внештатному аллергологу-иммунологу Калининградской области, который в регионе за этих больных должен отвечать? И минздраву Калининградской области нам еще не удалось доказать, что они должны этого больного лекарством обеспечить: пока было только предварительное заседание суда. К сожалению, мы в каждом случае говорим не только о букве закона, а о здоровье и жизни живого человека, отсутствие необходимого лечения для которого может привести к жизнеугрожающим последствиям. Это чиновники на местах могут с этими больными в глаза не встречаться.

— То есть какие-то законы надо пересматривать?

— Ответственность за лекарственное обеспечение больных с орфанными заболеваниями, возложенную на регионы — необходимо. 73 из 83 регионов России — дотационные. Во многих из них не то что дорогостоящее — мало какое лекарство из тех, что не входят в федеральный перечень, можно получить, кроме как по судебному решению. Больные из Московской области регистрируются в Москве, чтобы получать лекарства. Даже в Татарстане, далеко не дотационном регионе, эта статья закона не работает. Чиновники министерства здравоохранения республики считают ее противоречащей Бюджетного кодексу России. В ответ на наше заявление с просьбой обеспечить мальчика с ювенильным ревматоидным артритом (диагноз входит в Перечень жизнеугрожающих орфанных заболеваний, утвержденный Правительством России) так и написали: «В соответствии с положениями Бюджетного кодекса Российской Федерации от 31.07.1998 № 145-ФЗ при принятии закона либо другого нормативного правового акта, предусматривающего увеличение расходных обязательств или введение новых видов расходных обязательств, которые до его принятия не исполнялись ни одним публично-правовым образованием, указанный нормативный акт должен содержать нормы, определяющие источники и порядок исполнения новых видов расходных обязательств. Федеральными органами исполнительной власти при формировании межбюджетных отношений с субъектами РФ на 2013 год соответствующие доходные источники, позволяющие обеспечить лекарственное обеспечение для редких (орфанных) заболеваний, не учтены». Ждем ответа от Прокуратуры республики.

— Как у вас на это хватает нервов?

— Хороший вопрос. Просто пугают последствия того, что будет, если их не хватит у нас или у родителей. И вы знаете — азарт. Если есть закон — давайте заставим его работать! Таким образом мы строим свое маленькое гражданское общество, в котором люди знают и умеют отстаивать свои права и всегда готовы поделиться этим знанием с другими.

 

Топ-8 самых удивительных ответов чиновников на заявления, инициированные фондом «Подсолнух»

1. «В настоящее время Министерством здравоохранения Республики Татарстан прорабатывается вопрос обеспечения А. Э. Г-ва лекарственным препаратом Канакинумаб (Иларис) за счет средств благотворительности».

2. «В соответствии с Федеральным законом Российской Федерации от 29.12.2012 г. № 274-ФЗ на оплату предоставления одному федеральному льготнику набора социальных услуг, в части обеспечения лекарственными препаратами из федерального бюджета в Челябинскую область в 2013 году направляется 638 рублей в месяц, что составляет 7656 рублей в год. Выделенные финансовые средства не в полной мере покрывают потребность льготных категорий населения в лекарственных препаратах».

3. «К сожалению, дефицит республиканского бюджета не позволяет обеспечивать всех льготников необходимыми лекарственными препаратами».

4. «В настоящее время обеспечение Вашего сына не представляется возможным, ввиду отсутствия дополнительного финансирования. Возможность обеспечения вышеуказанным препаратом представится при условии выделения дополнительных средств из федерального бюджета и выявлении экономии средств областного бюджета».

5. «Порядок обеспечения лекарственными препаратами и объем финансирования на эти цели определяется субъектами Российской Федерации самостоятельно».

6. «Закупки лекарственных препаратов для обеспечения страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями на II полугодие были организованы в июле 2013 года, соответственно на тот момент времени Министерство здравоохранения не имело сведений о наличии Вас в регистре пациентов в соответствии с Постановлением Правительства РФ от 26.04.2012 № 403».

7. «Учитывая высокую стоимость лечения, обеспечение в 2013 году не может быть гарантировано».

8. «Лекарственный препарат "Адамумаб" (Хумира) больным ревматоидным артритом за счет средств областного бюджета не показан».